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板凳姑娘

第一次看到柯曉瑄,是幾年前的事。那是台大同學的聚會,當時管理學院院長柯承恩教授帶著妻女一同出席。人群中,曉瑄異於常人的矮小身材,引人注意,但我沒多問。我直覺的以為,那是柯師母的妹妹,因為曉瑄的臉龐比實際年紀老氣。只記得,人群中的她不怕生、自信。

直到去年,我才獲悉,曉瑄是柯院長的女兒。

請原諒我,並無惡意的以「侏儒症」字眼,形容曉瑄從小罹患的病。也容我對柯院長夫婦致上最高的敬意,二十六年來,他們沒有把曉瑄藏在家裡,他們付出很大代價的辛苦,讓曉瑄擺脫守洗衣店的宿命、讓她走入華府領獎。

相對於上期《商業周刊》報導的「大象男孩」祥祥、「機器女孩」珊珊,誕生於知識分子家庭的曉瑄幸運很多,因為把握了黃金早療期,所以病情得以有良性發展。不過,一路走來,血淚斑斑。由於,曉瑄從一歲開始從肩膀到臀部都被石膏裹覆,像一名盔甲嬰兒,柯院長回憶當時情況,特別心疼妻子:「別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,你想想看一個做母親的感受。」語罷,他的淚,在眼眶中打轉。

人生,很難拿著算盤,計算得失。你不知道,老天爺會給你一個身心障礙兒,乍看,這似是一盤輸棋;但,人生棋盤下得好,就被翻轉成更「深度的親情」,這是老天爺的禮物。一如這次也接受《商業周刊》專訪的世界第四大男高音、眼盲的波伽利,小時候,他曾望著鄰居的房子問媽媽:「長大後是不是就可以看清楚那房子?」母親回答:「你永遠也看不到,但是你會看到我們無法看到的世界。」

對於曉瑄,未嘗不是如此。她永遠不會長得像你我一般高,但是,站在板凳上帶給她不同的人生,讓她體驗到更勝於常人的生命厚度。生命之初,或許苦痛。摘果之時,就是甜美。

這期封面故事,由《商業周刊》主筆劉佩修執筆。針對這兩期封面故事——「一個台灣,兩個世界」後續,她同時也在http://spaces.msn.com/2006atwn2face/開設部落格,有超過十二萬字的採訪後記與精彩圖片,並持續更新「大象男孩」與「機器女孩」的最新狀況。歡迎讀者上網。

本文完
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