罕見疾病病童的救星馬克.休斯

背官司、丟飯碗 只為打造「救命寶寶」

馬克.休斯發明了一種可以事先篩選基因的新技術,但,這卻讓他在道德與救人之間陷入天人交戰。他來台接受本刊專訪,暢談心路歷程。

今年一月三十一日下午三點,台大醫院5B產房傳出嘹亮的哭聲,又一個新生命來到世上。然而,在這一天出生的數百個新生兒中,這名三千公克的健康小女嬰與眾不同,她是全亞洲第一個「救命寶寶」。

小女嬰的哥哥只有兩歲,出生後不久就被診斷出患有罕見的重度乙型地中海貧血遺傳疾病。還在襁褓中,每三週就要到醫院輸血一次,每天花八到十個鐘頭施打排鐵劑,這個方法雖是續命丹,也是慢性毒藥,鐵質會緩慢累積在心臟、肝臟等器官,容易導致心臟衰竭,唯一有效的治療方法,是接受幹細胞移植。

醫生給小男孩的爸媽兩條路:從資料庫中找配對機會,或自己生一個小孩。根據理論值,在骨髓或臍帶血資料庫中找到配對的機會,是五千萬分之一,經歷一年多的搜尋,他們只找到一個接近的配對,移植成功率僅七到八成。

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